Post by Nadica (She/Her) on Oct 23, 2024 0:52:20 GMT
Afectados por covid persistente:
E. Pérez Beriain
Pacientes aragoneses relatan la difícil situación sanitaria, personal, social y laboral que viven: "Jamás pensé que esto iba a seguir tanto tiempo. Tengo 43 años y me encuentro como si tuviera 70".
Recuerdan el día en el que se contagiaron de coronavirus y el calvario en el que la covid persistente ha sumido su vida. Resumir en unas líneas cómo se encuentran hoy en día, dicen, es difícil, aunque coinciden al enumerar una larga lista de síntomas, un peregrinaje de consulta a consulta e incluso una dura batalla en los tribunales para conseguir que se reconozca su enfermedad.
Todos ellos pertenecen a la Asociación Long Covid Aragón, donde reclaman una atención sanitaria digna y no caer en el olvido. Una de las afectadas, que opta por mantener el anonimato, resume con contundencia el impacto del virus: "Esta enfermedad me ha truncado la vida". Ella se infectó en marzo de 2020, al inicio de la pandemia, y cuatro años y medio después sigue "esperando" que le reconozcan la enfermedad profesional: "Casi todos estamos en juicio". Ella padece múltiples secuelas, de tipo respiratorio, digestivo, cardiovascular, vascular, neurológico... Ha tenido que incorporarse a su vida laboral: "Mi día a día se resume en trabajar y descansar, no tengo vida social".
Para Nelly Gran, de 43 años, son ya más de dos años los que lleva haciendo frente a la enfermedad: "Jamás pensé que esto iba a seguir tanto tiempo". Poco a poco, cuenta, va recuperando sus capacidades cognitivas pero sigue teniendo "nieblas mentales y olvidos": "Sufro también agotamiento extremo, dolor en las extremidades inferiores parestesias en la cara y en las piernas y una sensación de no poder con mi vida. Con 43 años me encuentro como si tuviera 70". "Este tiempo -dice- ha sido un sinvivir de ir de un especialista a otro".
El pasado agosto se incorporó a su puesto de trabajo: "El INSS me dio el alta porque, aunque en mi informe sí se reconocen mis secuelas, afirma que son compatibles con mi vida laboral". "Es una montaña rusa de emociones -resume- porque no es el trabajo, que me gusta mucho, es mi cuerpo. Tomo varias pastillas al día, aunque el dolor va aumentando". Nelly piensa, sobre todo, en sus dos hijos, de 10 y de 7 años: "Llevo dos años y medio sin jugar con ellos en el parque porque no puedo".
"Llaman a esta enfermedad covid persistente, pero para mí esto es permanente, porque cada vez más médicos van diciendo que esto se va a quedar crónico, y que hay que aprender a vivir con ello", apunta. Pero insiste: "Para ello nos tendrán que dar herramientas, a nosotros y a los sanitarios". "Los pacientes luchamos por tener una vida normal, es decir, un trabajo, una familia y una vida digna, con una asistencia sanitaria correcta", añade. Y reclama, también, "investigación". "La pandemia -afirma con contundencia- mató a mucha gente, pero a otros muchos nos ha dejado por el camino".
También muy clara se expresa Gabriela Delsignore, de 59 años, que fue profesora de Sociología en la Universidad de Zaragoza durante más de una década: "Esta enfermedad me ha truncado la vida De ser una profesional con una actividad intensa con un futuro claro, solvente y robusto me he convertido en una persona invisible, discapacitada y dependiente". "Mis primeros síntomas -relata- fueron cognitivos y de dolor físico extremo. Al principio creí que era cuestión de tiempo". "Por mi vinculación con la universidad participé como voluntaria en estudios sobre pacientes con síndrome post-covid o covid persistente", indica. En total, más de 17. Y pasó por muchas consultas médicas: "Creo que lo peor es el desconocimiento médico que aún existe y la frialdad por parte de las instituciones ante esta enfermedad".
Tal y como apunta Gabriela Delsignore: "Como paciente opino que ayudaría muchísimo que hubiera vías de comunicación más estrechas entre los resultados de investigación y los protocolos de atención. Nos encontramos solas muertas de dolor y perdiendo cada día más facultades mentales y de movilidad". "Los principales problemas a los que me enfrento en la actualidad -continúa- son mi precario estado de salud, que no deja de empeorar, la mirada indiferente de la clase política y, en especial, las demoras en las resoluciones del Instituto Nacional de la Seguridad Social. Y la consecuente merma de ingresos y de ahorros derivada del no poder trabajar. Solo me mantiene mi fortaleza incansable mientras dure el apoyo de mi familia y de mis grandes amigos".
En octubre de 2020, Fernando Elosúa, de 52 años, se contagió de covid en el trabajo. Dos meses después le tramitaron la baja "por astenia, debido al cansancio extremo, dolores musculares y articulares, niebla mental,…entre otros síntomas". Tal y como explica: "Estuve un año de baja, el INSS me dio el alta, me volvieron a dar seis meses de baja por depresión y el INSS volvió a darme el alta, sin pasar por tribunal médico, solo con un mensaje y una carta. No pude reincorporarme a mi trabajo y me tuvieron que despedir". Pasó dos años de paro: "En estos momentos soy autónomo, pero desde hace seis meses vuelvo a estar de baja, porque no puedo rendir ni concentrarme por ese cansancio extremo, por los dolores, los fallos cognitivos...".
"He tenido suerte con mi doctora de atención primaria, que desde el primer momento ha estado interesada y formándose en el tema del covid persistente, pero apenas me han atendido médicos especialistas del Salud", señala.
Affected by long-term Covid: "This disease has cut my life short"
Patients from Aragon describe the difficult health, personal, social and work situation they are experiencing: "I never thought this would continue for so long. I am 43 years old and I feel like I am 70."
They recall the day they were infected with coronavirus and the ordeal that long-term Covid has plunged their lives into. Summarising in a few lines how they are today, they say, is difficult, although they agree in listing a long list of symptoms , a pilgrimage from consultation to consultation and even a tough battle in the courts to get their illness recognised.
They all belong to the Long Covid Aragón Association , where they demand decent health care and not to be forgotten . One of those affected, who chooses to remain anonymous, bluntly sums up the impact of the virus: "This disease has cut my life short." She was infected in March 2020, at the beginning of the pandemic, and four and a half years later she is still "waiting" for her occupational disease to be recognized: "Almost all of us are on trial." She suffers from multiple respiratory, digestive, cardiovascular, vascular, neurological after-effects... She has had to return to her working life: " My day-to-day life is summed up in work and rest , I have no social life."
For Nelly Gran, 43, she has been battling the disease for more than two years now: "I never thought it would go on for so long ." Little by little, she says, she is recovering her cognitive abilities but still has "mental fog and forgetfulness": "I also suffer from extreme exhaustion, pain in the lower limbs, paresthesia in the face and legs and a feeling of not being able to cope with my life. At 43, I feel like I am 70." "This time," she says, "has been a nightmare of going from one specialist to another."
Last August she returned to work: "The INSS discharged me because, although my report does acknowledge my after-effects, it states that they are compatible with my working life." "It's a roller coaster of emotions - she sums up - because it's not the job, which I like a lot, it's my body . I take several pills a day, although the pain is increasing." Nelly thinks, above all, of her two children, aged 10 and 7: "I haven't played with them in the park for two and a half years because I can't . "
"They call this disease persistent Covid, but for me this is permanent, because more and more doctors are saying that this is going to become chronic, and that we have to learn to live with it ," he says. But he insists: "To do this, they will have to give us tools, to us and to the health workers." "Patients fight to have a normal life, that is, a job, a family and a decent life, with proper health care," he adds. And he also calls for "research ." "The pandemic - he says forcefully - killed many people, but it has left many others behind."
Gabriela Delsignore, 59, who was a professor of Sociology at the University of Zaragoza for more than a decade, also expresses herself very clearly: "This disease has cut short my life. I went from being a professional with an intense activity with a clear, solvent and robust future to an invisible, disabled and dependent person ." "My first symptoms - she says - were cognitive and extreme physical pain. At first I thought it was a matter of time." "Due to my connection with the university, I participated as a volunteer in studies on patients with post-covid syndrome or persistent covid," she says. In total, more than 17. And she went to many medical consultations: "I think the worst thing is the lack of medical knowledge that still exists and the coldness of the institutions towards this disease."
As Gabriela Delsignore points out: "As a patient, I think it would be very helpful if there were closer channels of communication between research results and care protocols. We find ourselves alone, dying of pain and losing more and more mental and mobility faculties every day ." "The main problems I am facing at present - she continues - are my precarious state of health , which continues to worsen, the indifferent gaze of the political class and, especially, the delays in resolutions by the National Social Security Institute. And the consequent decrease in income and savings resulting from not being able to work. Only my tireless strength keeps me going as long as the support of my family and my great friends lasts ."
In October 2020, Fernando Elosúa, aged 52, caught Covid at work. Two months later, he was placed on sick leave "for asthenia , due to extreme fatigue, muscle and joint pain, brain fog,... among other symptoms". As he explains: "I was on sick leave for a year, the INSS discharged me, they gave me another six months of sick leave for depression and the INSS discharged me again, without going through a medical tribunal, just with a message and a letter. I couldn't go back to work and they had to fire me." He spent two years unemployed : "At the moment I'm self-employed, but for six months I've been on sick leave again, because I can't perform or concentrate due to extreme fatigue, pain, cognitive failures..."
"I have been lucky with my primary care doctor, who has been interested and trained in the topic of long-term Covid from the very beginning , but I have hardly been seen by any specialist doctors from Salud," she says.
E. Pérez Beriain
Pacientes aragoneses relatan la difícil situación sanitaria, personal, social y laboral que viven: "Jamás pensé que esto iba a seguir tanto tiempo. Tengo 43 años y me encuentro como si tuviera 70".
Recuerdan el día en el que se contagiaron de coronavirus y el calvario en el que la covid persistente ha sumido su vida. Resumir en unas líneas cómo se encuentran hoy en día, dicen, es difícil, aunque coinciden al enumerar una larga lista de síntomas, un peregrinaje de consulta a consulta e incluso una dura batalla en los tribunales para conseguir que se reconozca su enfermedad.
Todos ellos pertenecen a la Asociación Long Covid Aragón, donde reclaman una atención sanitaria digna y no caer en el olvido. Una de las afectadas, que opta por mantener el anonimato, resume con contundencia el impacto del virus: "Esta enfermedad me ha truncado la vida". Ella se infectó en marzo de 2020, al inicio de la pandemia, y cuatro años y medio después sigue "esperando" que le reconozcan la enfermedad profesional: "Casi todos estamos en juicio". Ella padece múltiples secuelas, de tipo respiratorio, digestivo, cardiovascular, vascular, neurológico... Ha tenido que incorporarse a su vida laboral: "Mi día a día se resume en trabajar y descansar, no tengo vida social".
Para Nelly Gran, de 43 años, son ya más de dos años los que lleva haciendo frente a la enfermedad: "Jamás pensé que esto iba a seguir tanto tiempo". Poco a poco, cuenta, va recuperando sus capacidades cognitivas pero sigue teniendo "nieblas mentales y olvidos": "Sufro también agotamiento extremo, dolor en las extremidades inferiores parestesias en la cara y en las piernas y una sensación de no poder con mi vida. Con 43 años me encuentro como si tuviera 70". "Este tiempo -dice- ha sido un sinvivir de ir de un especialista a otro".
El pasado agosto se incorporó a su puesto de trabajo: "El INSS me dio el alta porque, aunque en mi informe sí se reconocen mis secuelas, afirma que son compatibles con mi vida laboral". "Es una montaña rusa de emociones -resume- porque no es el trabajo, que me gusta mucho, es mi cuerpo. Tomo varias pastillas al día, aunque el dolor va aumentando". Nelly piensa, sobre todo, en sus dos hijos, de 10 y de 7 años: "Llevo dos años y medio sin jugar con ellos en el parque porque no puedo".
"Llaman a esta enfermedad covid persistente, pero para mí esto es permanente, porque cada vez más médicos van diciendo que esto se va a quedar crónico, y que hay que aprender a vivir con ello", apunta. Pero insiste: "Para ello nos tendrán que dar herramientas, a nosotros y a los sanitarios". "Los pacientes luchamos por tener una vida normal, es decir, un trabajo, una familia y una vida digna, con una asistencia sanitaria correcta", añade. Y reclama, también, "investigación". "La pandemia -afirma con contundencia- mató a mucha gente, pero a otros muchos nos ha dejado por el camino".
También muy clara se expresa Gabriela Delsignore, de 59 años, que fue profesora de Sociología en la Universidad de Zaragoza durante más de una década: "Esta enfermedad me ha truncado la vida De ser una profesional con una actividad intensa con un futuro claro, solvente y robusto me he convertido en una persona invisible, discapacitada y dependiente". "Mis primeros síntomas -relata- fueron cognitivos y de dolor físico extremo. Al principio creí que era cuestión de tiempo". "Por mi vinculación con la universidad participé como voluntaria en estudios sobre pacientes con síndrome post-covid o covid persistente", indica. En total, más de 17. Y pasó por muchas consultas médicas: "Creo que lo peor es el desconocimiento médico que aún existe y la frialdad por parte de las instituciones ante esta enfermedad".
Tal y como apunta Gabriela Delsignore: "Como paciente opino que ayudaría muchísimo que hubiera vías de comunicación más estrechas entre los resultados de investigación y los protocolos de atención. Nos encontramos solas muertas de dolor y perdiendo cada día más facultades mentales y de movilidad". "Los principales problemas a los que me enfrento en la actualidad -continúa- son mi precario estado de salud, que no deja de empeorar, la mirada indiferente de la clase política y, en especial, las demoras en las resoluciones del Instituto Nacional de la Seguridad Social. Y la consecuente merma de ingresos y de ahorros derivada del no poder trabajar. Solo me mantiene mi fortaleza incansable mientras dure el apoyo de mi familia y de mis grandes amigos".
En octubre de 2020, Fernando Elosúa, de 52 años, se contagió de covid en el trabajo. Dos meses después le tramitaron la baja "por astenia, debido al cansancio extremo, dolores musculares y articulares, niebla mental,…entre otros síntomas". Tal y como explica: "Estuve un año de baja, el INSS me dio el alta, me volvieron a dar seis meses de baja por depresión y el INSS volvió a darme el alta, sin pasar por tribunal médico, solo con un mensaje y una carta. No pude reincorporarme a mi trabajo y me tuvieron que despedir". Pasó dos años de paro: "En estos momentos soy autónomo, pero desde hace seis meses vuelvo a estar de baja, porque no puedo rendir ni concentrarme por ese cansancio extremo, por los dolores, los fallos cognitivos...".
"He tenido suerte con mi doctora de atención primaria, que desde el primer momento ha estado interesada y formándose en el tema del covid persistente, pero apenas me han atendido médicos especialistas del Salud", señala.
Affected by long-term Covid: "This disease has cut my life short"
Patients from Aragon describe the difficult health, personal, social and work situation they are experiencing: "I never thought this would continue for so long. I am 43 years old and I feel like I am 70."
They recall the day they were infected with coronavirus and the ordeal that long-term Covid has plunged their lives into. Summarising in a few lines how they are today, they say, is difficult, although they agree in listing a long list of symptoms , a pilgrimage from consultation to consultation and even a tough battle in the courts to get their illness recognised.
They all belong to the Long Covid Aragón Association , where they demand decent health care and not to be forgotten . One of those affected, who chooses to remain anonymous, bluntly sums up the impact of the virus: "This disease has cut my life short." She was infected in March 2020, at the beginning of the pandemic, and four and a half years later she is still "waiting" for her occupational disease to be recognized: "Almost all of us are on trial." She suffers from multiple respiratory, digestive, cardiovascular, vascular, neurological after-effects... She has had to return to her working life: " My day-to-day life is summed up in work and rest , I have no social life."
For Nelly Gran, 43, she has been battling the disease for more than two years now: "I never thought it would go on for so long ." Little by little, she says, she is recovering her cognitive abilities but still has "mental fog and forgetfulness": "I also suffer from extreme exhaustion, pain in the lower limbs, paresthesia in the face and legs and a feeling of not being able to cope with my life. At 43, I feel like I am 70." "This time," she says, "has been a nightmare of going from one specialist to another."
Last August she returned to work: "The INSS discharged me because, although my report does acknowledge my after-effects, it states that they are compatible with my working life." "It's a roller coaster of emotions - she sums up - because it's not the job, which I like a lot, it's my body . I take several pills a day, although the pain is increasing." Nelly thinks, above all, of her two children, aged 10 and 7: "I haven't played with them in the park for two and a half years because I can't . "
"They call this disease persistent Covid, but for me this is permanent, because more and more doctors are saying that this is going to become chronic, and that we have to learn to live with it ," he says. But he insists: "To do this, they will have to give us tools, to us and to the health workers." "Patients fight to have a normal life, that is, a job, a family and a decent life, with proper health care," he adds. And he also calls for "research ." "The pandemic - he says forcefully - killed many people, but it has left many others behind."
Gabriela Delsignore, 59, who was a professor of Sociology at the University of Zaragoza for more than a decade, also expresses herself very clearly: "This disease has cut short my life. I went from being a professional with an intense activity with a clear, solvent and robust future to an invisible, disabled and dependent person ." "My first symptoms - she says - were cognitive and extreme physical pain. At first I thought it was a matter of time." "Due to my connection with the university, I participated as a volunteer in studies on patients with post-covid syndrome or persistent covid," she says. In total, more than 17. And she went to many medical consultations: "I think the worst thing is the lack of medical knowledge that still exists and the coldness of the institutions towards this disease."
As Gabriela Delsignore points out: "As a patient, I think it would be very helpful if there were closer channels of communication between research results and care protocols. We find ourselves alone, dying of pain and losing more and more mental and mobility faculties every day ." "The main problems I am facing at present - she continues - are my precarious state of health , which continues to worsen, the indifferent gaze of the political class and, especially, the delays in resolutions by the National Social Security Institute. And the consequent decrease in income and savings resulting from not being able to work. Only my tireless strength keeps me going as long as the support of my family and my great friends lasts ."
In October 2020, Fernando Elosúa, aged 52, caught Covid at work. Two months later, he was placed on sick leave "for asthenia , due to extreme fatigue, muscle and joint pain, brain fog,... among other symptoms". As he explains: "I was on sick leave for a year, the INSS discharged me, they gave me another six months of sick leave for depression and the INSS discharged me again, without going through a medical tribunal, just with a message and a letter. I couldn't go back to work and they had to fire me." He spent two years unemployed : "At the moment I'm self-employed, but for six months I've been on sick leave again, because I can't perform or concentrate due to extreme fatigue, pain, cognitive failures..."
"I have been lucky with my primary care doctor, who has been interested and trained in the topic of long-term Covid from the very beginning , but I have hardly been seen by any specialist doctors from Salud," she says.