Post by Nadica (She/Her) on Aug 12, 2024 1:55:55 GMT
Souffrant de la COVID longue, il demande l’aide médicale à mourir - 8 août 2024
Par Juliette Nadeau-Besse, Le Soleil
«Qu’on me soulage, ou qu’on me laisse partir. Mais c’est sûr que je ne veux plus avoir cette vie-là.» Aux prises avec la COVID longue depuis des années, Sébastien Verret n’en peut plus. Il est prêt à aller jusqu’à l’aide médicale à mourir pour cesser ses souffrances.
Sébastien Verret menait une vie active, œuvrant toujours sur de nouveaux projets. Il a travaillé comme conseiller en ventes et en marketing avant l’arrivée de la pandémie de COVID-19.
En décembre 2020, ce père de deux enfants se porte volontaire à «Je contribue», l’initiative gouvernementale visant à recruter du personnel dans le réseau de la santé, alors que la pandémie de COVID-19 battait son plein.
«À la deuxième journée où j’ai travaillé, j’ai attrapé la COVID. Et là, ma vie a basculé.»
— Sébastien Verret
Non seulement il a contracté le virus, mais il a aussi développé la forme chronique de la maladie et souffre depuis plus de trois ans de la COVID longue. «Depuis ce temps-là, je ne fais que dépérir», affirme-t-il avec émotion au Soleil.
Les impacts de la COVID longue sont nombreux. Troubles cognitifs, inflammation généralisée, affaiblissement des os, diarrhées plusieurs fois par jour, perte d’énergie. Chaque année est plus difficile que la précédente pour la santé de l’homme de 44 ans.
Incapable d’être autonome et de payer son appartement, il est notamment retourné chez ses parents pendant quelques mois, avant de s’installer dans un logement à côté de son fils aîné.
La santé dégringole
Depuis plusieurs mois, l’état de Sébastien ne cesse de se dégrader. Les infections s’enchaînent, il frôle l’arrêt cardiaque à deux reprises. Les médicaments pour traiter ses diverses conditions coûtent 600 $ par mois.
«J’ai pas pris de réel repas depuis janvier. Les seules choses que je suis capable de manger, c’est des bananes, un peu de pomme, un peu de yogourt, et des Ensure».
Difficile d’avoir tous les nutriments nécessaires, puisque son corps ne retient presque rien de ce qu’il mange. Il a également du mal à rester hydraté, malgré les quantités d’eau importantes qu’il boit chaque jour.
Son énergie est en chute libre. Pour chaque 30 minutes d’activité, comme prendre une douche ou préparer un repas, il doit faire une sieste de deux heures. Alors qu’il lisait beaucoup avant, il n’a plus les capacités cognitives pour commander son épicerie en ligne ou même regarder des séries télévisées.
À l’urgence, on réhydrate Sébastien et lui annonce qu’on ne peut rien faire de plus pour lui.
«Je veux voir le médecin. Je veux faire une demande d’aide médicale à mourir», annonce-t-il à la préposée.
«Je n’ai aucune solution»
La demande surprend les soignants, si bien que Sébastien est envoyé à l’aile psychiatrique, puisque son geste est considéré comme une menace de suicide. Les psychiatres tranchent qu’il est tout à fait lucide.
«Ce n’était pas sur un coup de tête», réplique-t-il. «J’en avais parlé quelques fois avec mes parents et mes enfants. Je disais que la journée où j’allais atteindre un plateau, j’allais faire la demande d’aide médicale à mourir. Et le plateau, présentement, est atteint.»
Sébastien ne se sent pas déprimé, affirme-t-il, il est tout simplement «écœuré» de ses symptômes handicapants et de n’avoir «aucune solution».
Le père de famille voudrait bien être hébergé en CHSLD, dans une ressource intermédiaire ou même dans une résidence pour personnes âgées afin d’obtenir les soins dont il a besoin. Mais on lui répond toujours qu’il est trop jeune.
Une seule résidence dans la région accepterait de le recevoir, mais au coût d’environ 3 000 $ par mois. Impossible de payer un tel loyer pour lui, qui est incapable de travailler depuis trois ans.
Appel à l’aide
Si Sébastien a choisi de raconter son histoire, c’est surtout pour aider les autres Québécois qui souffrent comme lui. Les préjugés au sujet de la COVID longue sont nombreux, observe-t-il en parlant avec d’autres patients.
Le quarantenaire espère aussi voir du progrès dans les soins offerts à ceux qui souffrent de sa maladie. «Les médecins ne connaissent pas ça. On n’a pas de services, on a rien», déplore -t-il.
Très peu de professionnels de la santé sont à l’aise à traiter les patients atteints de COVID longue, et trop peu d’aide est offerte aux personnes touchées, a constaté Sébastien au fil de son parcours. Il espère que son cri du cœur pourra améliorer les choses.
«J’ose espérer qu’il y ait un réveil de la part des médecins. Mais sinon, moi, je suis prêt à aller jusqu’au bout», affirme-t-il tristement.
De l’espoir à l’horizon?
«Il n’y a pas beaucoup de médecins pour l’instant au Québec qui sont impliqués dans les soins aux patients qui ont la COVID longue», confirme Alain Piché, directeur de la clinique spécialisée pour les affections post-COVID-19 du CIUSSS de l’Estrie – CHUS et chercheur au département de microbiologie et infectiologie de l’Université de Sherbrooke.
Les patients peuvent avoir des symptômes assez variables, explique l’expert, mais généralement de la fatigue incapacitante, des malaises post-effort et des troubles cognitifs. Mais plus de 200 symptômes ont été associés à la COVID longue.
«Chez les patients pour qui les symptômes persistent plus d’un an, la résolution des symptômes est rare», ajoute le chercheur. Il n’existe pas non plus de traitement contre la maladie.
«Pour les patients qui vivent ce genre de situation pendant des mois et des années, on peut comprendre qu’il y ait un découragement et que des gens peuvent se demander si l’aide à mourir est une solution pour eux», affirme l’expert.
Mais il faut garder espoir, estime-t-il.
«On est à un point charnière actuellement. Il y a beaucoup d’études qui sont en cours. Dans les deux prochaines années, on devrait avoir des nouvelles encourageantes», conclut Alain Piché.
Suffering from long COVID, he requests medical assistance to die
By Juliette Nadeau-Besse, Le Soleil
August 8, 2024
"Let me be relieved, or let me go. But I definitely don't want to live like this anymore." Having been battling long COVID for years, Sébastien Verret can't take it anymore. He's ready to go as far as medical assistance in dying to end his suffering.
Sébastien Verret led an active life, always working on new projects. He worked as a sales and marketing consultant before the COVID-19 pandemic hit.
In December 2020, this father of two volunteered for “Je contribuer,” the government initiative aimed at recruiting staff in the healthcare network, while the COVID-19 pandemic was in full swing.
“On the second day I worked, I got COVID. And that’s when my life changed.”
— Sébastien Verret
Not only did he contract the virus, but he also developed the chronic form of the disease and has been suffering from long COVID for more than three years. “Since then, I have been wasting away,” he emotionally told Le Soleil.
The impacts of long COVID are numerous. Cognitive impairment, widespread inflammation, weakened bones, diarrhea several times a day, loss of energy. Each year is more difficult than the last for the 44-year-old's health.
Unable to be independent and pay for his apartment, he returned to his parents for a few months, before moving into accommodation next to his eldest son.
Health is declining
For several months, Sébastien's condition has continued to deteriorate. Infections follow one after another, and he nearly has a cardiac arrest twice. The medications to treat his various conditions cost $600 per month.
"I haven't had a proper meal since January. The only things I can eat are bananas, a little apple, a little yogurt, and Ensure."
It's hard to get all the nutrients he needs, since his body retains almost nothing of what he eats. He also has trouble staying hydrated, despite the large amounts of water he drinks every day.
His energy is plummeting. For every 30 minutes of activity, like taking a shower or cooking a meal, he has to take a two-hour nap. Whereas he used to read a lot, he no longer has the cognitive abilities to order groceries online or even watch TV series.
At the emergency room, they rehydrate Sébastien and tell him that there is nothing more they can do for him.
"I want to see the doctor. I want to make a request for medical assistance in dying," he tells the attendant.
"I have no solution"
The request surprises the caregivers, so much so that Sébastien is sent to the psychiatric ward, since his gesture is considered a suicide threat. The psychiatrists decide that he is completely lucid.
"It wasn't a whim," he replies. "I had talked about it a few times with my parents and my children. I said that the day I reached a plateau, I would request medical assistance in dying. And the plateau has now been reached."
Sébastien doesn't feel depressed, he says, he's simply "disgusted" by his disabling symptoms and having "no solution."
The father would like to be accommodated in a CHSLD, in an intermediate resource or even in a retirement home in order to obtain the care he needs. But he is always told that he is too young.
There is only one residence in the area that would accept him, but at a cost of about $3,000 per month. It is impossible to pay such rent for him, who has been unable to work for three years.
Call for help
If Sébastien chose to tell his story, it is mainly to help other Quebecers who suffer like him. There are many prejudices about long COVID, he observes when talking with other patients.
The forty-year-old also hopes to see progress in the care offered to those suffering from his illness. "Doctors don't know about this. We don't have services, we have nothing," he laments.
Very few healthcare professionals are comfortable treating patients with long COVID, and too little help is offered to those affected, Sébastien has found throughout his journey. He hopes his heartfelt plea can make a difference.
"I dare to hope that there will be a wake-up call from the doctors. But if not, I am ready to go all the way," he says sadly.
Hope on the horizon?
“There are not many doctors in Quebec at the moment who are involved in caring for patients with long COVID,” confirms Alain Piché, director of the specialized clinic for post-COVID-19 conditions at the CIUSSS de l'Estrie – CHUS and researcher in the department of microbiology and infectiology at the University of Sherbrooke.
Patients can have quite variable symptoms, the expert explains, but generally disabling fatigue, post-exertional malaise and cognitive impairment. But more than 200 symptoms have been associated with long COVID.
"In patients whose symptoms persist for more than a year, resolution of symptoms is rare," the researcher adds. There is also no treatment for the disease.
"For patients who live in this kind of situation for months and years, we can understand that there is discouragement and that people may wonder if assisted dying is a solution for them," says the expert.
But we must remain hopeful, he believes.
"We are at a pivotal point right now. There are a lot of studies underway. In the next two years, we should have encouraging news," concludes Alain Piché.
Par Juliette Nadeau-Besse, Le Soleil
«Qu’on me soulage, ou qu’on me laisse partir. Mais c’est sûr que je ne veux plus avoir cette vie-là.» Aux prises avec la COVID longue depuis des années, Sébastien Verret n’en peut plus. Il est prêt à aller jusqu’à l’aide médicale à mourir pour cesser ses souffrances.
Sébastien Verret menait une vie active, œuvrant toujours sur de nouveaux projets. Il a travaillé comme conseiller en ventes et en marketing avant l’arrivée de la pandémie de COVID-19.
En décembre 2020, ce père de deux enfants se porte volontaire à «Je contribue», l’initiative gouvernementale visant à recruter du personnel dans le réseau de la santé, alors que la pandémie de COVID-19 battait son plein.
«À la deuxième journée où j’ai travaillé, j’ai attrapé la COVID. Et là, ma vie a basculé.»
— Sébastien Verret
Non seulement il a contracté le virus, mais il a aussi développé la forme chronique de la maladie et souffre depuis plus de trois ans de la COVID longue. «Depuis ce temps-là, je ne fais que dépérir», affirme-t-il avec émotion au Soleil.
Les impacts de la COVID longue sont nombreux. Troubles cognitifs, inflammation généralisée, affaiblissement des os, diarrhées plusieurs fois par jour, perte d’énergie. Chaque année est plus difficile que la précédente pour la santé de l’homme de 44 ans.
Incapable d’être autonome et de payer son appartement, il est notamment retourné chez ses parents pendant quelques mois, avant de s’installer dans un logement à côté de son fils aîné.
La santé dégringole
Depuis plusieurs mois, l’état de Sébastien ne cesse de se dégrader. Les infections s’enchaînent, il frôle l’arrêt cardiaque à deux reprises. Les médicaments pour traiter ses diverses conditions coûtent 600 $ par mois.
«J’ai pas pris de réel repas depuis janvier. Les seules choses que je suis capable de manger, c’est des bananes, un peu de pomme, un peu de yogourt, et des Ensure».
Difficile d’avoir tous les nutriments nécessaires, puisque son corps ne retient presque rien de ce qu’il mange. Il a également du mal à rester hydraté, malgré les quantités d’eau importantes qu’il boit chaque jour.
Son énergie est en chute libre. Pour chaque 30 minutes d’activité, comme prendre une douche ou préparer un repas, il doit faire une sieste de deux heures. Alors qu’il lisait beaucoup avant, il n’a plus les capacités cognitives pour commander son épicerie en ligne ou même regarder des séries télévisées.
Samedi dernier, Sébastien frappe un nouveau mur. Complètement déshydraté, sa montre appelle les services d’urgence lorsqu’il perd connaissance à deux reprises.
À l’urgence, on réhydrate Sébastien et lui annonce qu’on ne peut rien faire de plus pour lui.
«Je veux voir le médecin. Je veux faire une demande d’aide médicale à mourir», annonce-t-il à la préposée.
«Je n’ai aucune solution»
La demande surprend les soignants, si bien que Sébastien est envoyé à l’aile psychiatrique, puisque son geste est considéré comme une menace de suicide. Les psychiatres tranchent qu’il est tout à fait lucide.
«Ce n’était pas sur un coup de tête», réplique-t-il. «J’en avais parlé quelques fois avec mes parents et mes enfants. Je disais que la journée où j’allais atteindre un plateau, j’allais faire la demande d’aide médicale à mourir. Et le plateau, présentement, est atteint.»
Sébastien ne se sent pas déprimé, affirme-t-il, il est tout simplement «écœuré» de ses symptômes handicapants et de n’avoir «aucune solution».
Le père de famille voudrait bien être hébergé en CHSLD, dans une ressource intermédiaire ou même dans une résidence pour personnes âgées afin d’obtenir les soins dont il a besoin. Mais on lui répond toujours qu’il est trop jeune.
Une seule résidence dans la région accepterait de le recevoir, mais au coût d’environ 3 000 $ par mois. Impossible de payer un tel loyer pour lui, qui est incapable de travailler depuis trois ans.
Appel à l’aide
Si Sébastien a choisi de raconter son histoire, c’est surtout pour aider les autres Québécois qui souffrent comme lui. Les préjugés au sujet de la COVID longue sont nombreux, observe-t-il en parlant avec d’autres patients.
Le quarantenaire espère aussi voir du progrès dans les soins offerts à ceux qui souffrent de sa maladie. «Les médecins ne connaissent pas ça. On n’a pas de services, on a rien», déplore -t-il.
Très peu de professionnels de la santé sont à l’aise à traiter les patients atteints de COVID longue, et trop peu d’aide est offerte aux personnes touchées, a constaté Sébastien au fil de son parcours. Il espère que son cri du cœur pourra améliorer les choses.
«J’ose espérer qu’il y ait un réveil de la part des médecins. Mais sinon, moi, je suis prêt à aller jusqu’au bout», affirme-t-il tristement.
De l’espoir à l’horizon?
«Il n’y a pas beaucoup de médecins pour l’instant au Québec qui sont impliqués dans les soins aux patients qui ont la COVID longue», confirme Alain Piché, directeur de la clinique spécialisée pour les affections post-COVID-19 du CIUSSS de l’Estrie – CHUS et chercheur au département de microbiologie et infectiologie de l’Université de Sherbrooke.
Les patients peuvent avoir des symptômes assez variables, explique l’expert, mais généralement de la fatigue incapacitante, des malaises post-effort et des troubles cognitifs. Mais plus de 200 symptômes ont été associés à la COVID longue.
«Chez les patients pour qui les symptômes persistent plus d’un an, la résolution des symptômes est rare», ajoute le chercheur. Il n’existe pas non plus de traitement contre la maladie.
«Il y a des patients qui ont un impact fonctionnel très important, qui ne sont pas capables de faire leurs activités quotidiennes», constate Alain Piché. Il n’est pas surpris d’entendre l’histoire tragique de Sébastien.
«Pour les patients qui vivent ce genre de situation pendant des mois et des années, on peut comprendre qu’il y ait un découragement et que des gens peuvent se demander si l’aide à mourir est une solution pour eux», affirme l’expert.
Mais il faut garder espoir, estime-t-il.
«On est à un point charnière actuellement. Il y a beaucoup d’études qui sont en cours. Dans les deux prochaines années, on devrait avoir des nouvelles encourageantes», conclut Alain Piché.
Suffering from long COVID, he requests medical assistance to die
By Juliette Nadeau-Besse, Le Soleil
August 8, 2024
"Let me be relieved, or let me go. But I definitely don't want to live like this anymore." Having been battling long COVID for years, Sébastien Verret can't take it anymore. He's ready to go as far as medical assistance in dying to end his suffering.
Sébastien Verret led an active life, always working on new projects. He worked as a sales and marketing consultant before the COVID-19 pandemic hit.
In December 2020, this father of two volunteered for “Je contribuer,” the government initiative aimed at recruiting staff in the healthcare network, while the COVID-19 pandemic was in full swing.
“On the second day I worked, I got COVID. And that’s when my life changed.”
— Sébastien Verret
Not only did he contract the virus, but he also developed the chronic form of the disease and has been suffering from long COVID for more than three years. “Since then, I have been wasting away,” he emotionally told Le Soleil.
The impacts of long COVID are numerous. Cognitive impairment, widespread inflammation, weakened bones, diarrhea several times a day, loss of energy. Each year is more difficult than the last for the 44-year-old's health.
Unable to be independent and pay for his apartment, he returned to his parents for a few months, before moving into accommodation next to his eldest son.
Health is declining
For several months, Sébastien's condition has continued to deteriorate. Infections follow one after another, and he nearly has a cardiac arrest twice. The medications to treat his various conditions cost $600 per month.
"I haven't had a proper meal since January. The only things I can eat are bananas, a little apple, a little yogurt, and Ensure."
It's hard to get all the nutrients he needs, since his body retains almost nothing of what he eats. He also has trouble staying hydrated, despite the large amounts of water he drinks every day.
His energy is plummeting. For every 30 minutes of activity, like taking a shower or cooking a meal, he has to take a two-hour nap. Whereas he used to read a lot, he no longer has the cognitive abilities to order groceries online or even watch TV series.
Last Saturday, Sébastien hits a new wall. Completely dehydrated, his watch calls the emergency services when he loses consciousness twice.
At the emergency room, they rehydrate Sébastien and tell him that there is nothing more they can do for him.
"I want to see the doctor. I want to make a request for medical assistance in dying," he tells the attendant.
"I have no solution"
The request surprises the caregivers, so much so that Sébastien is sent to the psychiatric ward, since his gesture is considered a suicide threat. The psychiatrists decide that he is completely lucid.
"It wasn't a whim," he replies. "I had talked about it a few times with my parents and my children. I said that the day I reached a plateau, I would request medical assistance in dying. And the plateau has now been reached."
Sébastien doesn't feel depressed, he says, he's simply "disgusted" by his disabling symptoms and having "no solution."
The father would like to be accommodated in a CHSLD, in an intermediate resource or even in a retirement home in order to obtain the care he needs. But he is always told that he is too young.
There is only one residence in the area that would accept him, but at a cost of about $3,000 per month. It is impossible to pay such rent for him, who has been unable to work for three years.
Call for help
If Sébastien chose to tell his story, it is mainly to help other Quebecers who suffer like him. There are many prejudices about long COVID, he observes when talking with other patients.
The forty-year-old also hopes to see progress in the care offered to those suffering from his illness. "Doctors don't know about this. We don't have services, we have nothing," he laments.
Very few healthcare professionals are comfortable treating patients with long COVID, and too little help is offered to those affected, Sébastien has found throughout his journey. He hopes his heartfelt plea can make a difference.
"I dare to hope that there will be a wake-up call from the doctors. But if not, I am ready to go all the way," he says sadly.
Hope on the horizon?
“There are not many doctors in Quebec at the moment who are involved in caring for patients with long COVID,” confirms Alain Piché, director of the specialized clinic for post-COVID-19 conditions at the CIUSSS de l'Estrie – CHUS and researcher in the department of microbiology and infectiology at the University of Sherbrooke.
Patients can have quite variable symptoms, the expert explains, but generally disabling fatigue, post-exertional malaise and cognitive impairment. But more than 200 symptoms have been associated with long COVID.
"In patients whose symptoms persist for more than a year, resolution of symptoms is rare," the researcher adds. There is also no treatment for the disease.
"There are patients who have a very significant functional impact, who are not able to do their daily activities," notes Alain Piché. He is not surprised to hear Sébastien's tragic story.
"For patients who live in this kind of situation for months and years, we can understand that there is discouragement and that people may wonder if assisted dying is a solution for them," says the expert.
But we must remain hopeful, he believes.
"We are at a pivotal point right now. There are a lot of studies underway. In the next two years, we should have encouraging news," concludes Alain Piché.